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NZZ Folio 03/09 - Thema: Entscheidungen  Inhaltsverzeichnis
Patient, entscheide du!
© Florian Bayer, Berlin 
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| Wenn Sie von Ihrem Arzt wirklich etwas erfahren wollen, fragen Sie ihn: «Was würden Sie Ihrer Mutter raten, wenn sie in meiner Lage wäre.» |
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Der moderne Arzt überlässt die Wahl der Behandlung seinen Patienten. Doch wollen die das überhaupt?
Von Matthias Meili
Vor fünf Jahren begann Corina Blaszek an leichten Sehstörungen zu leiden, dann folgten undefinierbare Schmerzen in den Händen. Blaszek war damals 45, wohnte in der Agglomerationsgemeinde einer grossen Schweizer Stadt. Sie hatte Geschichte und Literatur studiert und arbeitete im Sozialwesen. Ihr Hausarzt diagnostizierte multiple Sklerose. «Wenn ich es mir heute überlege, bin ich wohl damals schon in die ganze Maschinerie hineingeraten.» Corina Blaszek ist nicht ihr richtiger Name.
Mit der Maschinerie meint sie das Gesundheitswesen, diesen ratternden Apparat aus Ärzten, Spitälern, Versicherungen, Pharmaunternehmen und Patientenorganisationen, geschmiert und am Laufen gehalten von Diagnosen, Gesprächen, Therapien und klinischen Studien. Der Hausarzt überwies Blaszek an einen Neurologen. «Er war ein guter Arzt, mit dem ich auch über Gott und die Welt sprechen konnte.» Er erklärte ihr alle Behandlungen – es gab allerdings nur zwei: entweder eine konventionelle Therapie mit Interferon, das dreimal wöchentlich in den Muskel gespritzt werden muss, oder nichts tun und den Verlauf weiter beobachten, bis der nächste Schub auftreten würde. «Das Interferon wollte ich auf keinen Fall», sagt Corina Blaszek.
Multiple Sklerose, abgekürzt MS, ist eine Erkrankung des zentralen Nervensystems, die im schlimmsten Fall zu schweren Behinderungen und Lähmungen führt. Die Ursache ist unbekannt, eine eigentliche Heilung gibt es nicht. Die Krankheit tritt in Schüben auf. Zuweilen verläuft sie mild, und zwischen den Schüben vergehen Jahre. Die Lebenserwartung von MS-Patienten ist nicht mehr viel geringer als jene von gesunden Menschen. «Obwohl mir alle abrieten, informierte ich mich sogleich im Internet, sammelte alles, was ich ergattern konnte», erzählt Corina Blaszek.
Ihr Neurologe versuchte, sie zu beruhigen. Er legte ihr nahe, einfach abzuwarten. Das tat ihr wohl – für einen kurzen Moment. Am nächsten Morgen fand sie im Internet beängstigende Informationen. «Ich sah mich schon im Rollstuhl – und das mitten im Leben. Ich fühlte mich völlig ausgeliefert.» Aus dieser Verunsicherung heraus suchte sie Rat bei einem anderen Neurologen, der viele Multiple-Sklerose-Patienten behandelte. Er schlug ihr die Teilnahme an einer klinischen Studie vor, in der ein neues, vielversprechendes Medikament gegen multiple Sklerose getestet werden sollte.
Vor 300 Jahren hatten es die Patienten in gewisser Hinsicht einfacher, die Krankheit allein entschied, wohin sie ihr Schicksal führte. Der Arzt war nicht viel mehr als der Beistand. Doch dann setzte die erste Revolution der Medizin ein. Im 18. und 19. Jahrhundert gaben Wissenschaft und Technik dem Arzt neue Mittel, Medikamente und Diagnosemöglichkeiten in die Hand, seine Glaubwürdigkeit und auch seine Autorität wuchsen. Der Arzt wurde zum Halbgott in Weiss, der allein über die Behandlung des Patienten entschied. Medizinethiker sprechen von Paternalismus.
In den 1970er Jahren begann eine zweite Revolution, die die Stellung von Arzt und Patient umkrempelte. Neu stand die Patientenautonomie an erster Stelle, vor Paternalismus und Fürsorge: Der Patient soll detailliert über Behandlungsmöglichkeiten aufgeklärt werden und danach selber entscheiden (dieses Vorgehen wird oft «informed consent» genannt, Zustimmung nach Aufklärung). Heute müssen Patienten vor einer Behandlung oft mit ihrer Unterschrift bestätigen, dass sie die Behandlung verstanden haben und ihr zustimmen.
Das ideologische Fundament für diese Umwälzung legten Medizinethiker wie Tom L. Beauchamp und James F. Childress in ihrem 1979 erschienenen Buch «The Principles of Biomedical Ethics». Doch in die Öffentlichkeit getragen haben die Idee auch Patientenorganisationen wie die Patientenstelle Zürich. «Patienten hatten damals überhaupt keine Sprache», sagt Erika Ziltener, Leiterin der Zürcher Stelle sowie Präsidentin des Dachverbandes aller schweizerischen Patientenstellen. «Wir gaben sie ihnen.»
Die Gründung der Patientenstelle Zürich war Folge eines tragischen Zwischenfalls. Im November 1976 war eine Frau am Unispital Zürich während einer Narkose mit zu wenig Sauerstoff versorgt worden und erlitt einen bleibenden Hirnschaden. Die Ärzte verheimlichten den Vorfall, bis der «Tages-Anzeiger» zwei Jahre später darüber berichtete. Die Empörung war gross: Die Patienten hatten kein Recht zur Akteneinsicht, die Haftung bei Behandlungsfehlern war ungeklärt, eine Aufklärungspflicht des Arztes war nicht vorgesehen, geschweige denn ein Mitspracherecht des Patienten. Diese explosive Mischung aus Ungerechtigkeit und Unzufriedenheit brachte letztlich den kritischen Patienten hervor, die Vorstufe des autonomen Patienten.
Corina Blaszek erfüllt eigentlich alle Voraussetzungen, die eine autonome Patientin mitbringen sollte: Sie ist gebildet, kritisch und kann sich gut ausdrücken. «All das nützte mir ziemlich wenig, als ich krank wurde.» Selbst sie hatte Probleme mit der Rolle, die ihr die neue Medizin zugedacht hatte.
In der klinischen Studie, die für Corina Blaszek in Frage kam, sollte eine Pille getestet werden, die das Immunsystem gezielt unterdrückte und den Verlauf der multiplen Sklerose so günstig beeinflussen sollte. Die Nebenwirkungen, so sagte man ihr, seien gering. Doch wollte sie wirklich ein Medikament einnehmen, von dem sie nicht wusste, ob sie es überhaupt benötigte? «Es ist mir aufgefallen, dass die Ärzte viel Wert auf meine Selbstbestimmung legten, ich durfte immer selber entscheiden. Ich finde das eigentlich gut, doch es war sehr schwierig, weil ich Entscheide treffen musste, deren Konsequenzen ich gar nicht kannte.»
Immer mehr zeigt sich, dass das Bild vom autonomen, selbstbestimmten Patienten ein theoretisches Konstrukt ist, das der Realität nicht gerecht wird. «Heute besteht die Gefahr, dass die Fürsorge zu kurz kommt und die Patienten sich selber überlassen werden», sagt die Medizinethikerin Tatjana Weidmann-Hügle vom Institut Dialog Ethik, die die Entscheidungsfindung am Krankenbett untersucht hat. Patientenbefragungen zeigten, dass kranke Menschen der Möglichkeit, autonome Entscheidungen zu treffen, gar nicht so viel Gewicht beimässen. Sie möchten in erster Linie ernst genommen und nicht als Nummer oder interessanter Fall behandelt werden. Die Ärzte dagegen kommen unter dem Druck der Aufklärungspflicht und aus Angst vor rechtlichen Folgen bei Behandlungsfehlern in Versuchung, Entscheidungen allein den Patienten zu überlassen. Doch wenn jemand krank wird, so hat der Medizinethiker Tristram Engelhardt einmal treffend konstatiert, geht er nicht nur in ein Spital oder in eine Arztpraxis. Er betritt auch ein fremdes Land, in dem eine fremde Sprache gesprochen wird.
«Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist von einer Einseitigkeit geprägt wie sonst kaum eine menschliche Beziehung», sagt der Mediziner Andreas Gerber, vormals Chefarzt am Spitalzentrum Biel. «Viele Patienten sind aufgrund ihrer Krankheit fast völlig vom Arzt abhängig, nicht nur was das Fachwissen betrifft, sondern auch emotional.»
Am heftigsten entlädt sich die Spannung zwischen Patientenautonomie und Fürsorgeethik im Patientengespräch. In der Theorie soll es das Informationsgefälle einebnen und zu einer gemeinsam getragenen Entscheidung führen, von Experten «shared decision making» genannt. In der Realität ist es ein Minenfeld voller Missverständnisse, ein steiniger Weg, gepflastert mit unterschiedlichen Wertvorstellungen und auseinanderklaffenden Zielen, zum Beispiel beim Einsatz von Diagnose- oder Screeningmethoden. Denn ihre Resultate sind selten eindeutig, und die Interpretation braucht statistisches Know-how. In solchen Fällen ist entscheidend, wie der Arzt informiert. «Ein Arzt hat mir einmal gesagt, dass er fast jeden Patienten dorthin kriege, wo er ihn haben wolle», erzählt Tatjana Weidmann-Hügle.
«Aber der Patient ist dem Arzt nicht hilflos ausgeliefert», sagt Ralph Hertwig, Professor für Kognitionswissenschaft und Entscheidungspsychologie am Institut für Psychologie der Universität Basel. «Er kann einerseits das Informationsdefizit verringern, indem er sich selbst informiert oder nachhakt. Er kann im Gespräch aber auch die a priori vorhandene soziale Distanz zwischen sich und dem Arzt reduzieren.» Der Basler Forscher hat zusammen mit seiner Master-Studentin Michèle Züger zeigen können, dass sich mit der Art und Weise, wie der Patient die Fragen stellt, auch der Fokus und letztlich der Entscheid des Arztes ändern. Statt «Was raten Sie mir?» könne man zum Beispiel fragen: «Was würden Sie tun, wenn Sie in meiner Lage wären?» oder noch besser: «Was würden Sie Ihrer Mutter raten, wenn sie vor derselben Entscheidung stehen würde?»
Corina Blaszek fühlte sich zwar immer ernst genommen, aber oft unverstanden. «Als ich meine Zweifel gegenüber den Studienleitern einmal ansprach, hatte ich das ohnmächtige Gefühl, dass sie mich schlicht nicht verstanden. Zuletzt hatte ich einfach keine Kraft und keine Lust mehr, mich damit zu beschäftigen.» Sie entschied sich für eine Teilnahme an der Studie, «denn ich hatte das Gefühl, dass ich etwas gegen meine Krankheit tun musste, und wollte mir später, wenn ich vielleicht im Rollstuhl landete, keine Vorwürfe machen müssen, ich hätte nichts getan».
Ärzte, Freundinnen und Freunde waren ihr in der schweren Zeit nach der Diagnose beigestanden, sie hatte alle möglichen Informationen aus dem Internet geholt, sie hatte Zeitungen gelesen, Zweitmeinungen eingeholt und sich bei Patientenorganisationen erkundigt. Doch die Zweifel blieben. Sie wusste von vornherein, aus welcher Quelle welche Antworten kamen. Heute geht es ihr gut, aber sie weiss nicht, wieso. «Im nachhinein glaube ich, ich hätte mich vielleicht besser nicht untersuchen lassen. Ich nehme die Medikamente, und es geht mir gut. Aber ich weiss nicht, ob es die Medikamente sind, die mir helfen. Ich bin heute noch unsicher, ob ich richtig entschieden habe.»
Matthias Meili ist freier Journalist; er lebt in Zürich.
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