«ICH LEBE seit vier Jahren im Sechtbachhuus in Bülach, immer in diesem Zimmer. Zuvor habe ich mit meinem Mann und meinem Sohn in Luzern gewohnt. Seit neun Jahren bin ich im Rollstuhl. Angefangen hatte es vor zehn Jahren mit einer Hirnhautentzündung. Sechs Wochen danach wurde ich über Nacht auf einem Auge blind, ein halbes Jahr später sah ich auf dem anderen auch nur noch 30 Prozent. Wieder ein halbes Jahr später war ich innerhalb von drei Tagen gelähmt, aber das liess sich wieder stoppen, und ich konnte wieder normal gehen. Zwei Monate später wurde ich innerhalb von drei Tagen dann vollends blind, und innerhalb von einem weiteren Monat war ich im Rollstuhl. Alles geschah immer zackig, immer innerhalb von drei Tagen. Damals hiess es, ich hätte Multiple Sklerose. Eine Untersuchung im letzten Sommer hat die Diagnose aber widerlegt. Ich hatte auch nie daran geglaubt, weil ein solcher Verlauf bei MS völlig unbekannt war. Man hat dann abgeklärt, ob es ein Zeckenbiss hätte sein können, doch das war es auch nicht. So weiss ich nicht, welche Krankheit ich habe.
Als Kind war ich stets in Bewegung. Meine Eltern sagen, ich sei nie gegangen, sondern immer gerannt. Ich bin in Trondtheim in Norwegen aufgewachsen und kam mit 24 Jahren in die Schweiz. Meinen Mann, einen Schweizer, hatte ich in Norwegen kennengelernt. Kurz bevor ich krank wurde, hätten wir ein zweites Kind gewollt.
Braille-Schrift lesen kann ich nicht, weil ich die Hände nicht mehr öffnen kann und ohnehin fast kein Gefühl mehr in ihnen habe. Ich kann den Arm noch heben und die Fernsteuerung für die Stereoanlage und den Fernseher bedienen und die Glocke, mit der ich mich bemerkbar machen kann. Die Zähne putzen kann ich auch. Ich stecke mir die Zahnbürste in die Hand, dann geht es. Weil sich meine Hände nicht öffnen lassen, kann ich den Rollstuhl nicht selber bewegen. Und da ich weder sehen noch fühlen kann, wenn ich irgendwo anstosse, ist auch ein Elektrorollstuhl nichts für mich.
Mein Zimmer stelle ich mir gemütlich vor. So wie man es mir beschrieben hat, muss es ein gemütlicher Raum sein, mit abgeschrägter Holzdecke. Links vom Fenster steht eine Wohnwand aus hellem Holz mit Glastüren und Schubladen. Dann ist da der Tisch mit meinen Trollen drauf, dem Kassettengerät und Büchern, ich habe viele Bücher hier, ich konnte mich nicht von ihnen trennen, sie haben immer zu mir gehört. Dann zwei schwarze Klappstühle. Zwei Pflanzen, eine auf dem Tisch und eine, die hängt. Mein Bett, der Nachttisch, auf dem ein weiterer Troll steht.
Trolle kommen in Norwegen in vielen Volksmärchen vor. Sie sind eine Art Naturgeister, die versuchen, Macht zu bekommen über Menschen, die sich im Wald verirrt haben. Ein bisschen habe ich mich ja auch in der Dunkelheit verirrt. Die Welt ist für mich jedenfalls klein geworden. Der Troll auf dem Nachttisch sieht auf dem Bild aus, als ob er sich bewege, sagen Sie? Nun, vielleicht tut er es ja.
Ich verbringe täglich fast zwanzig Stunden in diesem Zimmer. Am Morgen bin ich für ungefähr eine Stunde unten beim Frühstück. Ich stehe um neun auf und brauche für die Körperpflege etwa eine halbe Stunde. Das kann ich natürlich nicht allein. Von zwölf bis eins ist Mittagessen, um halb sechs Uhr Abendessen. Sonst sitze ich die meiste Zeit hier im Rollstuhl und höre etwas aus der Hörbücherei oder am Fernsehen die Nachrichten oder Reportagen über Länder und Tiere. Musik höre ich weniger, ich bin mehr an Informationen interessiert, damit ich nicht allzu lebensfern werde. Politisch interessiert bin ich an Sachfragen, an der Entwicklung in Russland etwa oder wie es mit der Atommüllentsorgung weitergeht, weniger daran, was die Politiker so herauslassen. Die Wochenenden sind noch ruhiger als die Wochentage. Ich mag sie nicht, früher waren das immer unsere Familientage.
Manchmal kommt jemand vom Pflegepersonal und redet ein bisschen mit mir oder liest mir vor. Viel Kontakt habe ich nicht. Bei schönem Wetter bin ich manchmal auf dem Balkon, der zum Haus gehört, ich spüre gerne die Sonne und den Wind. Der Balkon ist aber gleich neben der Strasse, und ich halte den Verkehrslärm nicht lange aus. Wenn man blind ist, ist Lärm schlechter erträglich, als wenn man sieht.
Was für Geräusche es hier hat? Das Summen der automatischen Türe, eine Vibration im Türrahmen. Im Moment bauen sie um, und ich höre das Hämmern, aber es ist nicht so schlimm. Von draussen höre ich am Morgen früh den Kehrichtwagen und am Morgen die Vögel. Oder wenn Leute auf der Strasse reden, das ist auch Leben.
Ich denke nicht so oft zurück, man kann nicht in der Vergangenheit leben. Ich habe es hier ja gut, die Menschen sind nett. Religiös bin ich in dem Sinn, dass ich an eine höhere Intelligenz glaube. Und ich glaube an Reinkarnation. Ich denke aber nicht über mein nächstes Leben nach. Ich lebe heute und hier und muss zusehen, dass ich einen Sinn darin finde.
Wenn mein Sohn mich besucht, schläft er auf einer Matratze am Boden. Dann habe ich ihn bei mir. Er ist wegen meiner Krankheit früh selbständig geworden. Er ist jetzt 13 Jahre alt. Meine Ehe ist natürlich kaputt, aber zusammen schaffen sie es, mein Mann und mein Sohn. Wenn ich das nicht wüsste, wäre für mich alles schlimmer.
Die Stehlampe habe ich noch vergessen, die hat es auch noch hier drin. Die zünde ich abends gerne an, weil sie ein so angenehmes Licht gibt, sagen die Leute.»