Geb. 22. 10. 1965/31j. Autopsie-Nr. A96.679. Diagnose: Dilatative Kardiomyopathie und koronare 1-Gefäss-Erkrankung. Orthotope Herztransplantation (10. 10. 96). Zweimalige Rethorakotomie am selben Tag wegen RV-Versagen. Einlage einer IABP und Einsatz eines RV-assist device (11. 10. 96). Einwandfreie Anastomosen. Schwere akute Myokardschädigung mit massiver Myokardverfettung vor allem rechtsventrikulär. Stauung und Schock. Eintritt des Todes am 11. 10. 96, 20.15 Uhr. Autopsie 14. 10. 96, 9.30 Uhr.
Ein toter Mensch in der Sprache der klinischen Pathologie: anonymisiert, zu Daten abstrahiert. Und am Schluss des Berichts in die letzten Fakten zur Person zerlegt: Grösse und Gewicht des Toten, seines Gehirns, seiner Leber, Milz und Schilddrüse, Nieren und Lungen. Zum Herz fehlt in diesem Autopsiebericht die Gewichtsangabe, denn das Herz des Toten war nicht sein eigenes.
Die Ärzte bestätigen: Ein Tod gegen jede Erfahrung und Erwartung, denn das Risiko, während oder in den ersten drei Monaten nach einer Herztransplantation zu sterben, ist gering, mit etwa acht Prozent beziffert die Statistik die perioperative Mortalität.
Auch Markus Burch, Landwirt in Giswil (Obwalden), 31jährig, Vater von drei kleinen Kindern, war überzeugt, den Herzwechsel zu überstehen: Was das Wechseln anbelangt, ist mir klar, dass ich gehen kann. Ich studiere nie, wie das geht, wie sie mich aufmachen. Ich weiss: innert zweier Stunden bin ich in Zürich, komme in ein Spitalbett, und dann sieht man weiter. Was danach passiert, macht mir nicht angst.
Angst, wozu? Das Herz ist zu sehen als das hinter dem Brustbein gelegene, kegelförmige muskulöse Hohlorgan; als die bei Versagen austauschbare Pumpe und auf keinen Fall als Sitz der Gefühle. An dieses Herzbild hält sich Markus Burch bis zum 10. Oktober 1996, als er in den Operationssaal gefahren wird, um sich sein unheilbar krankes Herz aus dem Körper schneiden und gegen ein von Verletzungen oder Erkrankungen freies, sorgfältig untersuchtes Organ eines hirntoten Spenders ersetzen zu lassen. Die Tür geht auf, ich liege im Bett, fahre hinein und komme wieder heraus, und wenn ich dann auf der Intensivstation bin, geht es vorwärts.
Die Informationen zur Herztransplantation, eine Patientenbroschüre des Universitätsspitals Zürich, haben Markus Burch von Anfang an aufgeklärt: Zwei bis sechs Stunden braucht die Narkose, um ganz nachzulassen, Erinnerungen an die erste Zeit auf der Intensivstation werden unwahrscheinlich sein, Verwirrung ist durchaus normal. Krankenschwestern werden ihm mitteilen, dass die Operation vorbei ist, ihm sagen, welcher Tag und wie spät es ist und wo er sich befindet, wenn er danach fragt.
Der Tubus in Hals und Rachen ist mit dem Beatmungsgerät verbunden; der Schlauch ist beim Sprechen hinderlich, doch wird das Pflegepersonal Wünsche auch durch Gesten verstehen. Sobald die selbständige Atmung ausreicht, wird der Tubus entfernt. Die Operationsnarbe verläuft über dem Brustbein. Darunter leiten an ein Sauggerät angeschlossene Drains (Wundschläuche) das Wundwasser ab. Sie werden herausgenommen, sobald sich die Lungen entfaltet haben und kein Wundwasser mehr austritt. Mehrere Venenkatheter führen dem Organismus Medikamente und Flüssigkeit zu. Ausserdem leitet in den ersten Tagen ein Blasenkatheter den Harn durch die Bauchdecke nach aussen ab.
Nach Stabilisierung des Atem- und Kreislaufsystems (zweiter bis vierter Tag): Verlegung auf die Bettenstation der herzchirurgischen Abteilung. Isolation während fünf Tagen als Schutz vor Infektionen. Personen, die das Zimmer betreten, haben Schutzkittel und Mundschutz zu tragen. Danach gleichenorts Fortsetzung der Genesung. Intensive Physiotherapie erleichtert das Abhusten angesammelten Sekrets aus der Lunge. Erste Spaziergänge. Bei normalem Verlauf Heimkehr nach drei bis vier Wochen. Ich möchte die Zufriedenheit wieder finden und ein schönes, lebenswertes Leben haben. Eine Zukunft möchte ich, die funktioniert. Ich habe immerhin das Glück, dass ich nichts zu dieser Krankheit beigetragen habe.
Die Krankheit: Dilatative Kardiomyopathie (fortschreitende Erweiterung aller Herzhöhlen) führt ohne feststellbare Ursache zu globaler Herzinsuffizienz und ist die häufigste Indikation für die Herztransplantation.
Bei Markus Burch ist der Anfang trügerisch: 1993 eine scheinbar harmlose Grippeinfektion, zunehmend hartnäckig allerdings; nach zwei Wochen zuerst der Verdacht und schliesslich die Bestätigung, dass Wasser in den Lungen sitzt und das Herz krankhaft erweitert ist.
Bis man merkte, dass mit dem Herzen etwas nicht in Ordnung war, war ich so am Boden, dass ich sofort ins Spital musste. Ich spürte, wie ich nicht mehr richtig atmen konnte, dazu kam das Erbrechen, der Druck, das Herz, das nicht mehr richtig pumpte, wenn ich die Hand drauf legte und jeden Schlag spürte. Auch im Spital glaubte ich es nicht, bis der Doktor sagte, es sei das Herz, ich hätte noch 15 Prozent Herztätigkeit.
Januar 1996: Markus Burch kommt auf die Warteliste für ein Spenderherz. Er ist aufgeklärt: Wartezeit unbestimmt, da nicht abschätzbar, wann ein Spenderorgan zur Verfügung stehen wird. Entscheidend ab sofort: jederzeit erreichbar sein und beim Verlassen des Hauses unbedingt Eurofunkgerät mitnehmen. Bei telefonischem Aufgebot durch die Transplantationskoordinatorin so schnell wie möglich zurückrufen. Nichts mehr essen und trinken. Sinnvollerweise jetzt schon einen kleinen Koffer packen. Nur ungebrauchte Toilettenartikel bereitlegen. Der elektrische Rasierapparat muss nicht neu, aber gut gereinigt sein. Unterwäsche, Socken, Trainer oder Morgenrock. Keine grösseren Bargeldbeträge und Wertsachen.
Februar 1996: Mörlialp ob Giswil. Wie vor der Krankheit arbeitet Markus im Winter an der Skiliftanlage. Hier spielt sich unbeschwertes Leben ab; hier trifft man Kollegen, mit denen man über anderes reden kann. In Sichtweite das Pistenfahrzeug, in dessen Glaskabine sich Markus verschanzen kann, um abgeschottet von der Aussenwelt sich vom Motorengedröhn betäuben zu lassen und gegen Zweifel und Ängste anzusteuern - so lange und heftig, wie es die manchmal beunruhigend schnell nachlassenden Kraftreserven erlauben.
Plötzlich ist man am Anschlag, hat keine Luft mehr, spürt Müdigkeit, aber keine Schmerzen, und man fragt sich, was für ein Herz man wohl bekommt - durch Auto- oder Töffunfall, ein Lawinenunglück? Man macht sich Gedanken über den Spender: gleiches Alter, gleiches Geschlecht? Sich das Herz eines anderen Menschen (und damit dessen für das eigene Überleben notwendigen Tod) zu wünschen, hat stehende Ausdrücke wie «rainy day syndrome» (Regenwetter-Syndrom) und «donor weather» (Spenderwetter) hervorgebracht.
Die Patientenbroschüre weist darauf hin, dass Mitteilungen über den Spender nicht weitergegeben werden, dass dessen Alter, Geschlecht und Charakter jedoch keinen Einfluss auf Wesen und Persönlichkeit des Empfängers hätten.
Blitze im Kopf: Wird ein Berufswechsel unvermeidbar sein? Die Krankheit, die man einem nicht ansieht - nimmt man sie einem ab? Wie sich einüben in das Warten, für dessen Schrecken man keine Sprache hat? Wie die lähmenden Schläge auf die Seele parieren? Manchmal denke ich, man hätte die Krankheit gar nie behandeln sollen . . . die Medikamente nicht mehr nehmen und im Bett vor Erschöpfung sterben. Es wäre ein schöner Tod gewesen. Aber ich habe Familie, das gibt Kraft.
Gefährliche Abende in den schützenden, aber auch bedrückenden eigenen vier Wänden. Zusammenzucken bei jedem Anruf: Ist es Zürich? Rettung in den Schlaf, falls er einem eine Ruhepause zugesteht. Das Fernsehgeflacker als Ablenkungsmanöver, bis das Bewusstsein verflacht. Mit Monika, der Ehefrau, immer wieder das gleiche diskutieren?
Meine Frau ist 24 Stunden um mich herum und sieht die Probleme, ohne dass darüber geredet werden muss. Alles in sich hineinfressen, wie es alte Gewohnheit ist? Wie die Krisen bei der Warterei überspielen, wenn das schlaffe Herz jede Anstrengung bestraft und unerbittlich den Alltagsrhythmus diktiert? Der Hausarzt hat gesagt, ich müsse mich verhalten wie ein alter Mann und die Gangart verlangsamen, langsamer gehen, langsamer den Stall misten. So geht's einigermassen, aber wenn ich sehe, wie wenig Leistung ich habe, nimmt mich das psychisch schon her.
Aufpassen, dass die Selbstbeobachtung nicht zum Zwang wird. Dennoch ist das Denken im Kreis fast unvermeidlich: die Zukunft der Familie, der Hof, die Finanzen, die Zeit danach. Die Patientenbroschüre verschweigt nichts: Das Abwehrsystem des Körpers wird das neue Herz als etwas Fremdes erkennen und gegen dieses fremde Gewebe reagieren. Die Abstossung ist eine quasi normale Reaktion. Die lebenslange Einnahme immunsuppressiver Medikamente wird ebenso wirksam wie zwingend sein.
Es ist extrem für mich zu begreifen, warum das ausgerechnet mir passiert ist. Dann der Gedanke, ich könnte mich ja mit meiner Familie ins Auto setzen und das Leben geniessen, jetzt wo ich nicht mehr richtig arbeiten kann, aber man mag einfach nicht. Kaum Risse allerdings nach wie vor in Markus' Glauben, dass Zürich sich meldet, bevor es zu spät ist. Und sollte ich einmal auf allen vieren laufen, komme ich auf die Dringlichkeitsliste. «Die Koordinatorin wird Ihnen sagen, wann Sie im Spital sein müssen und welches Transportmittel sie für Sie organisieren wird (Ambulanz, Helikopter, privates Fahrzeug). Nach dem telefonischen Aufgebot dürfen Sie nichts mehr essen und trinken.» (Broschüre).
Zur Zeit eines Ausflugs zum Mörlisee (Oktober 1996) wartet Markus seit bald zehn Monaten auf den Wechsel. Früher war für ihn die Natur hier oben im wesentlichen der Arbeitsort, jetzt findet Beachtung und gewinnt Bedeutung, wofür erst die Krankheit die Sinne geschärft hat.
Ich höre dem Wind zu und konzentriere mich auf das, was gegenwärtig ist, um den Rest zu vergessen. Hier ist nur der Moment wichtig. Erst jetzt bin ich bewusst hier, vielleicht ist das ein Vorteil der Krankheit. An den Piepser denke ich hier höchst selten, er kommt automatisch mit und ist einfach bei mir. Ausgeblendet ist für Glücksmomente die Vorstellung an das, was beginnen wird, wenn das Funkgerät einmal losgeht. Werden die letzten Abwehrkräfte dann so nachlassen, dass heute noch unvorstellbare Ängste Herz und Verstand überfluten?
Markus berichtet von Begegnungen im Unispital. Die Zuversicht des herztransplantierten Mannes um die fünfzig, aufgeboten zur Nachkontrolle, steckt an; ihm geht es glänzend. Die Leute im Spital können sich in den Patienten hineindenken. Absolutes Vertrauen in den Professor und spontane Sympathie. Ich sagte mir, dahin kann ich mit ruhigem Gewissen gehen. In Zürich habe ich Halt. Dennoch macht sich Markus in keinem Augenblick Illusionen über die Zeit danach. Die Phantasie, das Spital möglicherweise mit einem Jauchzer zu verlassen, um ganz gesund wieder dort anzuknüpfen, wo die Krankheit den Lebensplan zerschlug, ist ganz dem Wissen über die Einschränkungen und Gefahren nach der Transplantation gewichen.
Die immunsuppressiven, für das Überleben notwendigen Medikamente können das Krebsrisiko (vor allem für Hautkrebs) erhöhen. Die Patientenbroschüre ist auch ein lückenloses Verzeichnis vielfältigster Nebenwirkungen. Ciclosporin erhöht das Infektionsrisiko. (Anzeichen und Symptome sind dem Hausarzt zu melden.) Es kann die Nierenfunktion verändern und Händezittern, vermehrte Körperbehaarung, hohen Blutdruck, Zahnfleischbluten und -schwellung, Kopfweh, Appetitlosigkeit und Übelkeit verursachen. Azathioprin kann eine Infektion oder blaue Flecken bewirken und möglicherweise auch Übelkeit, Erbrechen, Durchfall, Hautausschlag oder Fieber. Cortison: Nicht auszuschliessen ist die Wasseransammlung in Knöcheln, Händen und/oder im Gesicht. Bei hoher Dosierung kann es vorübergehend zur Zuckerkrankheit kommen. Verringerung der Osteoporose-Gefahr ist möglich durch körperliche Aktivität. Wenn ich einmal ein Medikament vergesse, der Puls runtergeht und der Blutdruck zusammenfällt, dann ist es schnell fertig mit mir. Im Kopf spielt Markus gelegentlich durch, wie den Beschwerden und Problemen nach der Transplantation in einem Augenblick der Ermattung mit passivem Suizid zu entkommen wäre: Medikamente nicht mehr anrühren, niemandem etwas sagen, einfach warten und sich gehen lassen. Doch dann wäre es sinn- und zwecklos gewesen, zum Eingriff überhaupt Ja zu sagen, da hätte man auch vorher gehen können.
In schlaflosen Nächten Panik, Verzweiflung und Wut. Krisen, bei denen sich Markus entlädt, indem er drüben in der Scheune das geschwächte Herz in einem das Todesbewusstsein betäubenden Kraftakt herausfordert. Die Kraft noch einmal so brauchen, dass fliegt, was mir in die Finger kommt, bis ich kaputt bin, dann geht's wieder. Manchmal leidet die Familie darunter, wenn ich so lärme.
In das Erschrecken über die Unwirklichkeit der Zukunft schleicht sich die Angst vor den eigenen Abgründen. Schaffe ich auch die nächste Krise noch? Albträume führen den jederzeit offenen Fluchtweg vor Augen: den Selbstmord, jetzt. Ich wache am Morgen auf und meine, ich habe den Strick um den Hals.
Das Erschrecken über den Impuls, den Albtraum in die Tat umzusetzen. Ja oder Nein zu sagen zum Leben bedarf einer Sekunde. Ich kann diesen Gedanken nicht verdrängen, das ist das grösste Problem. Mit der psychiatrischen Beratung wartet man, so lang es einigermassen geht, die ist für mich nicht einfach, man hat schon Hemmungen.
Und doch ist es gut, dass Leute da sind, die einen verstehen. Markus denkt an den Psychosomatiker des Spitals. Die Gespräche mit ihm bringen wieder Boden unter die Füsse, wenn die Krankheit die Bewegungsfreiheit einmal mehr bis zum Ersticken eingeengt hat. Oder wenn das streikende Herz den starken Wunsch, arbeiten zu können, nach der kleinsten Anstrengung zunichte macht. Auf die Zähne beissen hat keine Wirkung.
Mittags aufstehen, kein Appetit, sich etwas hinlegen, eine Zeitung, etwas Fernsehen, ein wenig nach draussen, wieder aufs Sofa, warten. Man fällt psychisch zusammen.
Es ist ein düsterer Alltag zwischen den Polen «positiv denken» und «schwarze Wand», die sich einmal so beängstigend vor den letzten Rest Zuversicht und Hoffnung schiebt, dass Markus die Klinik anruft und ausrichten lässt, man solle ihn von der Warteliste streichen. Ich mag einfach nicht mehr warten, sagte ich mir, lieber warte ich ab, was passiert, wenn ich nicht wechsle.
Der Hausarzt und Markus duzen sich inzwischen, das Verhältnis Arzt-Patient hat sich zur Freundschaft vertieft und erleichtert beiden den heiklen Umgang miteinander. Nach dem Reden mit ihm ging es dann wieder.
Psychopharmaka (zeitweise) und vor allem positiv denken. Bei normalem Verlauf der Operation ist ein erstes Aufstehen schon am zweiten Tag zu erwägen: erste Spaziergänge im Garten werden die Leistungsfähigkeit ebenso verbessern wie das Pedalen auf dem Hometrainer. «Ihr neues Herz ist gesund und möchte für Sie arbeiten.» (Broschüre). Trotzdem soll der Patient in den ersten drei Monaten nicht mehr als zehn Kilo heben und sich nicht ans Lenkrad setzen (drehende, seitliche, abrupte ruckartige Bewegungen der oberen Extremitäten sind zu vermeiden). Empfehlenswert sind hingegen Spazierengehen, Wandern, Joggen, Radfahren, später auch Skilanglauf und Schwimmen.
Nach drei bis sechs Monaten wird sich im Gespräch mit dem Arzt zeigen, ob und in welchem Umfang an Arbeit zu denken ist. Nach einem halben Jahr spricht nichts mehr gegen Reisen ins Ausland. Manchmal legen sich helle Zukunftsbilder über das Grau der Gegenwart, in der sich alles dem Diktat der Krankheit zu beugen hat. Doch wie lässt sich ein beruhigendes, ein verlässliches Bild des sogenannten geschenkten Lebens gewinnen?
Am Anfang dachte man noch gelegentlich: Herzwechsel, tipptopp, kein Problem. Doch die Beschäftigung mit den Komplikationen, die eintreten können, bringt Markus nun manchmal fast um den Verstand.
Das Mitmachen des Patienten wird mitentscheiden über einen guten Verlauf nach der Transplantation (Broschüre); das tägliche Überwachen und Beobachten des Befindens ist nach der Entlassung zu Hause fortzusetzen. In ein Kontrollheft sind täglich Gewicht, Körpertemperatur, Puls und Blutdruck einzutragen. Kontaktaufnahme mit dem Hausarzt oder dem Transplantationsteam ist geboten bei Blutdruckveränderungen, unregelmässigem, zu hohem oder zu tiefem Puls, plötzlicher Atemnot, bei einer Körpertemperatur ab 38 Grad Celsius, Schwächegefühl, Müdigkeit, Brechreiz, Erbrechen, Appetitlosigkeit, Durchfall, Verstopfung, Anzeichen einer Infektion und bei unspezifischen Änderungen des Gesundheitszustands.
Kapitel Herzbiopsie. Nach der Entlassung aus dem Spital werden die Endomyokardbiopsien zur Erfassung von Abstossungsreaktionen (verlaufen in der Regel unbemerkt) ambulant durchgeführt. Die Entnahme von Gewebeteilchen aus dem Innenraum der rechten Herzkammer durch Punktion der Halsvene und das Einlegen eines dünnen, kurzen Plasticschlauchs und mit Hilfe einer winzigen Zange ist schmerzlos. Das Herzklopfen während des Eingriffs verschwindet danach sofort. Die mikroskopisch festgestellte Anzahl weisser Blutkörperchen gibt Aufschluss über den Schweregrad der allfälligen Abstossung. Nach dem zweiten Jahr reduzieren sich die Grosskontrollen in der Regel auf eine Untersuchung alle zwei Jahre.
Der Puls des neuen Herzens wird mit Verzögerung auf Anstrengungen reagieren, weil die Nervenbahnen zwischen Körper und Herz bei der Transplantation durchtrennt werden. Ein neues Herz, das man nicht fühlt? Die Mutmassungen über das Leben mit dem fremden Herzen werden zum Zwang und überfordern die Vorstellungskraft. Ich bleibe nur noch zu Hause, dort ist es mir am wohlsten. Oft sieht man wochenlang niemanden und schaut nur für sich. Die Kinder wissen zum Glück nicht, worum es geht. Bei der Taufe von Pascal (dem jüngsten, inzwischen ein Jahr alten Kind) hat der Pfarrer gesagt, er bete auch für mich. Gott bahnt einem den Weg, das ist mir bewusst. Es gibt aber auch Momente, in denen man den Glauben verliert.
Nachzulesen in der Broschüre: Die nächste Bezugsperson darf (falls gewünscht) den Patienten zur Operation begleiten. Beim Eintritt in die herzchirurgische Abteilung stehen noch Untersuchungen durch den Herzchirurgen (Tagesarzt) und Narkosearzt an. Die zuständige Krankenschwester informiert nochmals über die ersten Tage nach der Operation. Allerdings drängt jetzt die Zeit, denn das Spenderherz soll so kurz wie irgend möglich ohne Durchblutung sein. Während der Operation (Dauer drei bis fünf Stunden) registrieren dann Überwachungsgeräte Herztätigkeit, Blutdruck und andere wichtige Körperfunktionen. Über einen kleinen Venenkatheter verabreichte Schlafmittel leiten die Narkose ein, alsdann gelangt die Herz-Lungen-Maschine zum Einsatz, bis das neue Herz implantiert ist.
Das Aufgebot erreicht Markus Burch am Abend des 9. Oktober 1996. Ein Polizeifahrzeug bringt ihn ins Universitätsspital Zürich. Markus ist ruhig und gefasst. Dass der Piepser rechtzeitig abgehen würde, war immer der geringste seiner Zweifel gewesen. Die Voraussetzungen für die Transplantation sind optimal. Kein anderes Organ ist schwer befallen. Frühere Operationen: keine. Infektionen: keine. Massives Übergewicht: nein. Allgemeinzustand ernst, aber nicht kritisch.
Das Wechseln verläuft ohne jede Komplikation, auch der postoperative Verlauf ist vorerst normal. Dann aber, nach Stunden, die fatale Wende: Die gestörte Funktion der rechten Herzkammer (nach Herztransplantationen nicht ganz auszuschliessen und im Normalfall medikamentös behandelbar) ist und bleibt ungenügend. Bei Markus Burch scheint jede Regel ausser Kraft gesetzt und jede ärztliche Erfahrung auf verstörende Weise widerlegt zu sein. Das nochmalige Öffnen des Brustkorbs soll etwas mehr Raum schaffen für das neue Herz. Die zweite Öffnung gilt dem Anschliessen eines Kunstherzens wegen fortschreitenden Rechtsherzversagens. Schliesslich scheitert jede chirurgische und medikamentöse Therapie. Am Abend des 11. Oktober - bei ausbleibender Erholung des rechten Herzens, sinkenden Mitteldrucken, sinkendem ausgeworfenen Blutvolumen und klinisch schwersten Durchblutungsstörungen im ganzen rechten Bein - hat der Tod Markus Burch und die Ärzte besiegt. Der Patient stirbt um 20.15 Uhr tief sediert im Beisein seiner Angehörigen, vermerkt der Bericht der Intensivstation an den Hausarzt.
Keine Unterlassungen, kein Kunstfehler, keine Schuld. Die diagnostischen Methoden zur Untersuchung des Spenderherzens hatten auf ein einwandfreies Organ verwiesen. Eine Krankengeschichte des Spenders, die möglicherweise Hinweise auf vorbestehende krankhafte Veränderungen seines Herzens hätte geben können, lag bei dessen plötzlichem Tod nicht vor. Erst die Autopsie brachte die Schädigung des Spenderorgans, eine Myokardverfettung, an den Tag, die möglicherweise das Herzversagen verursacht oder dazu beigetragen hatte.
31 Jahre - kein Alter, wie man sagt. Die Hoffnung nur, dass es für Markus Burch dennoch ein ganzes Leben war.
Heinz Bütler ist Filmautor und regelmässiger Mitarbeiter des TV-Magazins Format NZZ. Für die Sendung «Herzversagen» hat er einen Film über Markus Burch gedreht.