VON ZIPWTWINS, 5. 11. 98. Noch acht Bestrahlungen, dann habe ich «Ferien». Ich zähle die Stunden!! Ich wurde so müde und wusste nicht, warum, bis ich merkte, dass ich bald dreissig Behandlungen hinter mir habe, nur sechs weniger als bei der Brustbestrahlung! Kein Wunder, bin ich fix und fertig! Hat irgend jemand da draussen böse Verbrennungen von der Bestrahlung? Wenn ja, was habt ihr dagegen unternommen? Ich habe eine offene Stelle, etwa zwölf Zentimeter lang, genau in der Falte, wo das Bein mit dem Körper verbunden ist - sehr schmerzhaft. Wir haben verschiedene Salben und Umschläge ausprobiert, aber es wurde nicht besser. Das einzig Gute daran ist, dass ich nie mehr meine Bikiniregion rasieren muss, weil die Bestrahlung die Haarfollikel zerstört. Seit der Bestrahlung vor einem Jahr musste ich meine Achselhaare nie mehr rasieren. Haha, als ob ich je wieder einen Bikini tragen würde. Love to you all!! Zip
VON BRIGITTE, 5. 11. 98. Guten Morgen, Zip. Wie ist das Wetter in Minnesota? Kalt und sonnig? Ich bin so froh, dass du dich besser fühlst. Warum sollen wir im nächsten Sommer nicht schwimmen gehen im Wayzata-See? Dann brauchst du einen Bikini, oder willst du ohne mitkommen???? Ich umarme dich, Brigitte.
Brigitte und zipwtwins sind nicht schwimmen gegangen im Wayzata-See. Sie haben sich nie persönlich getroffen, und sie werden sich nie treffen. Was die beiden Frauen verbindet, ist der Knoten, den sie eines Tages in ihrer Brust ertasteten. Danach die Kaskade der sinkenden Hoffnung: Hausarzt, Spital, Mammographie, Biopsie. Und mit der Diagnose Brustkrebs die Gewissheit, dass in ihrem Leben von nun an die Ungewissheit regieren würde und mit ihr die Angst. Doch diese Gemeinsamkeit allein hätte die Bankfilialleiterin aus der Schweiz und die Bäuerin aus den USA nicht zusammengebracht. Es war vielmehr ihre Entscheidung, sich nicht als Patientenstückgut vom Operationstisch zur Chemotherapie und von dort zur Bestrahlung treiben zu lassen, sondern das Ruder selbst in die Hand zu nehmen - mit Hilfe des Internets; zu versuchen, den Killer mit dem aufzuhalten, was es dort im Überfluss gibt: Information.
Mehr als 100 000 Sites mit medizinischem Inhalt werden im Cyberspace vermutet. Zählen kann sie niemand. Universitäten, Spitäler und Gesundheitsorganisationen haben sich im Netz niedergelassen, in ihrem Windschatten folgten halbseidene Online-Ärzte, dubiose Heiler, inkompetente Ratgeber. Doch der Bedarf der Konsumenten ist noch lange nicht gedeckt. Die Hoffnung, jenes Medikament zu finden, das noch in keinem Buch steht, jene Behandlung, die der Arzt übersehen hat, erzeugt einen unstillbaren Durst nach Information.
Auf ihrer Suche nach neuen Behandlungsmöglichkeiten und guten Ärzten, nach Sicherheit und einer virtuellen Deponie für ihre Todesangst haben sich Brigitte und zipwtwins in einem Diskussionsforum zum Thema Brustkrebs getroffen. Zipwtwins heisst eigentlich Penney Anderson und ist auf einem Bauernhof in Minnesota zu Hause. Im Forum nennt sie sich zipwtwins, weil sie zweimal nacheinander Zwillinge gebar. Brigitte Meier-Deus leitet in Zürich drei Filialen der UBS. Sie ist verheiratet und kinderlos.
Eine Diskussionsgruppe im Internet ist die Computerversion eines Schwarzen Bretts: Wenn Brigitte Meier-Deus sich über etwas unterhalten will, schickt sie eine Nachricht, die für alle sichtbar in der Liste der Diskussionsthemen erscheint. Wer darauf antworten möchte, sendet seine Erwiderung, die automatisch am richtigen Ort in die Liste eingefügt wird. Die Diskussionsteilnehmer müssen dafür nicht gleichzeitig am Computer sitzen, sie können sich auch Stunden oder Tage nach Beginn der Unterhaltung äussern. Eine Internet-Diskussionsgruppe heisst auch Forum oder Newsgroup. Es gibt Zehntausende davon über alle möglichen Themen, von Autoreparaturen über Börsenklatsch zu Kochrezepten. Oder eben über Brustkrebs.
Die Diskussionsgruppe, in der sich Brigitte und zipwtwins gefunden haben, ist gleichzeitig Selbsthilfegruppe, Quelle der neusten Forschungsresultate und virtuelle Kampftruppe gegen den Brustkrebs. Wer hier verkehrt, kennt sich meist nur aus den Nachrichten auf dem Bildschirm. «Hat jemand von Tamoxifen auf Raloxifen gewechselt?» fragt Henthorne. IMTrixie2 schreibt: «Mein Entscheid steht fest.» Sie wird sich am 16. Dezember um 10 Uhr 15 eine Brust amputieren lassen. 23 Frauen antworten ihr. Steph31 schreibt: «Ich habe es bereits hinter mir, und es geht mir sehr gut. Und dir wird es bald auch wieder gutgehen.» Manchmal füllt die Mitteilung über den letzten Arztbesuch Bildschirm um Bildschirm, manchmal ist sie nur einen Satz lang: «Betet für mich!»
Die virtuelle Schicksalsgemeinschaft hat ihre eigenen Bräuche. Vor heiklen Nachrichten wird im Titel gewarnt: «Achtung: Es folgt eine Selbstmitleidparty . . . seufz», «Hier grösseres Dampfablassen» oder «Warnung: nicht das einfachste Thema», wenn es ums Sterben geht. «Ich werde am Freitag eins!» schreibt eine 39jährige. Geburtstage werden hier in Überlebensjahren nach der Diagnose gezählt. Brigitte Meier-Deus wird bald vier. Hunderte von Nachrichten hat sie schon an das digitale Schwarze Brett geschickt. Hat 30andgutsy («30undmutig») beraten, sich von Scarlettangel trösten lassen und pepper1 ihre Krankengeschichte erzählt.
Hier kommt sie her, wenn die Freude über die negative Kontrolluntersuchung von der Angst vor der nächsten eingeholt wird, denn hier wird Zuspruch und Mitgefühl an keine Bedingung geknüpft. Niemand fürchtet die grossen Sorgen der andern, und niemand findet die kleinen lächerlich. Hier sind alle richtig: Wem der Krebs mit dem Körper auch die Ehe zerstört und wer plötzlich zur Ersatzmutter eines Kükens wird.
VON ZIPWTWINS, 6. 11. 98. Das hat jetzt nichts mit Brustkrebs zu tun. Mein Mann hat einen neuen Jagdhund, und aus einem unerfindlichen Grund tötete der eines meiner Hühner. Die eine Henne, die zu dieser Zeit Babies ausbrütete. Ein Küken überlebte. Dieses Waisenkind lebt jetzt in meinem Haus in einer Katzenbox und denkt, es sei ein Mensch! Jetzt ist es noch süss, aber was machen wir mit einem ausgewachsenen Huhn im Haus im Winter?! Ich glaube wir wurden alle weich! Es ist wirklich das niedlichste Ding, und es benimmt sich sehr gut. Aber ein Huhn im Haus!? Ich schätze, wir werden es hier behalten müssen, ich habe schon ohne Erfolg versucht, es in ein Tierheim zu geben, und draussen ist es viel zu kalt, so ist «Blackie» jetzt halt ein Haustier . . . seufz . . . wir Leute von Minnesota werden von Jahr zu Jahr seltsamer. Die Küken-Mama umarmt euch. P.S.: Es schaut gerne fern.
Zwei Zeitzonen westlich hat Loreta Skucas von zipwtwins' Küken erfahren. Skucas ist beim Internetunternehmen WebMD angestellt, dessen Diskussionsgruppen zu Brustkrebs sie von Portland (Oregon) aus als Moderatorin überwacht. 1996 begann die Sozialarbeiterin bei der kleinen Internetfirma Sapient Health Network (SHN) zu arbeiten. SHN bot drei Diskussionsgruppen an. Seither hat die Firma zweimal den Besitzer gewechselt, und es gibt 124 Foren. Das ganze Alphabet schwerer Leiden von Alzheimer bis Zuckerkrankheit wird hier durchbuchstabiert. Allein für Brustkrebs gibt es sechs Kategorien, unter anderem eine für Angehörige und eine, in der die Mediziner Auskunft geben, die zu den über hundert Angestellten von WebMD gehören. Die Firma will, so kann man es auf ihrer Website lesen, zur «weltweit wichtigsten kompetenten Nachrichtenquelle über Gesundheit und Medizin werden».
Früher stiessen immer wieder Leute mit kommerziellen Interessen in die Diskussionsgruppen vor. «Die boten Weizengrastherapien in Mexiko an und behaupteten, soundso viele seien damit schon geheilt worden», sagt Brigitte Meier-Deus. Neu werden die Foren an sieben Tagen pro Woche überwacht. Skucas sorgt dafür, dass rausfliegt, wer die Spielregeln nicht einhält: keine Werbung, keine Belästigung, keine Kettenbriefe. «Wir wollen eine möglichst sichere Umgebung bieten», sagt Skucas und spricht dabei von den Diskussionsgruppen wie von einem gepflegten Stadtpark. «Im Depressionsforum kriegen sich die Leute manchmal in die Haare oder wenn es um Alternativmedizin geht, aber die Brustkrebsfrauen sind grossartig.»
In den Jahren, in denen sie die Brustkrebsdiskussion betreute, erlebte sie, wie die Gruppe durch unterschiedliche Phasen ging. Mal ist der Umgang erfrischend humorvoll («Lasst uns Voodoo-Puppen von schlechten Ärzten basteln»), dann wieder mitfühlend und zärtlich. «Vor allem wenn jemand stirbt, kommt es zu erstaunlichen Reaktionen. Im richtigen Leben habe ich noch nie so etwas erlebt», sagt Skucas.
VON STEVENS, 11. 1. 99. Ich möchte mich bei allen entschuldigen für meinen lächerlichen Versuch, euch vor den Tatsachen des Lebens beschützen zu wollen. Ich hätte es besser wissen müssen. Alle hier sind erwachsen. Jede kann stolz den Titel «Überlebende» tragen. Ihr habt den Kampf entweder gewonnen, oder ihr kämpft noch. Das könnt ihr und eure Lieben feiern. Ich wollte nicht diskutieren, warum Überleben ein Grund zum Feiern ist: Diese Krankheit ist ein Killer. Sie tötete jemanden, der mir lieber ist als mein eigenes Leben.
Mein Glaube sagt mir, dass Kay jetzt an einem viel besseren Ort ist, ohne Schmerz und mit dem einzigen, der sie mehr und besser lieben kann als ich.
Nachdem ihr Körper aufzugeben begann und Stück für Stück aussetzte, wurde ihr Atem so schwach, dass sich alle im Schlafzimmer versammelten, obwohl man uns gesagt hatte, lange Perioden der Apnoe würden ihrem Tod vorausgehen. Nicht so für meine Liebe, sie machte einige zögernde Atemzüge und verliess diese Welt . . . in ihrem Schlafzimmer . . . umgeben von ihrer Familie. Steven
VON ZIPWTWINS, 12. 1. 99. Steven, während ich hier sitze und weine, freue ich mich über deine Kraft und Liebe. Deine Nachricht, dass unsere letzten Stunden friedlich sein können, bedeutet mir so viel, und ich möchte dir aus tiefstem Herzen danken. Du hast recht, diese Krankheit ist ein Killer, aber wir dürfen sie nicht unsere Liebe füreinander stehlen lassen. Zip
17 000 Leute sind bei WebMD als Benutzer der Brustkrebsforen eingetragen. Mehrere hundert rufen die Seiten pro Tag ab. Die Schwellenangst ist niedrig. Die Diskussion findet in den eigenen vier Wänden statt, jede kann sich jederzeit zurückziehen, und jede weiss sich unter Expertinnen: Viele kennen den Blick in den Spiegel nach einer Brustamputation aus eigener Erfahrung. Einsteigerinnen schleichen meistens einige Zeit in den verschiedenen Gruppen herum, ohne selbst Nachrichten zu hinterlassen, bevor sie als erstes ihre Krankengeschichte ins Netz stellen.
VON SAVANNAH97, 14. 1. 98. Ich bin eine 33jährige Mutter von drei Kindern (10 und 11 Jahre, 15 Monate), diagnostiziert mit Stage-3-Brustkrebs. Ich bemerkte den Knoten vor drei Jahren und ging zu meinem Hausarzt, der mich an den Chirurgen überwies. Nach einer Untersuchung versicherte er mir, ich sei in Ordnung, und machte keine weiteren Tests. Sechs Monate später war ich schwanger und ging zum Gynäkologen. Auch er versicherte mir, der Knoten sei kein Problem. Ich hatte eine Fehlgeburt, und er dachte immer noch, mein Knoten sei o.k. (er sagte, ich sei zu jung für Brustkrebs). Im nächsten Jahr hatte ich einige Untersuchungen, aber wegen meines Knotens wurde nichts unternommen. Ich wurde schwanger und machte mir wirklich Sorgen. Der Arzt versicherte mir, alles sei in Ordnung. Nach der Niederkunft verlangte ich eine Mammographie. Er sagte, weil ich stille, gehe das nicht. Und endlich, dreieinhalb Jahre später, wusste ich: Es war Krebs. Ich hatte einen Knoten mit 13 positiven Lymphknoten. Nach der Standard-Chemo muss ich eine Stammzellentransplantation machen. Ich habe nach anderen gesucht, die mir helfen, das zu verstehen. Ich habe grosse Unterstützung von Freunden und der Familie. Aber ich muss wirklich mit anderen sprechen. Ich weiss tief in meinem Herzen, dass es mir wieder gutgehen wird. Ich will unbedingt weiterleben und bin bereit, dafür alles zu tun. Danke für diese Website. Es ist wundervoll zu wissen, dass man nicht allein ist!!! Savannah
VON ZIPWTWINS, 15. 11. 98. Hallo Savannah! Ich sass im gleichen Boot. Willkommen. Ich las deine Geschichte, und sie war meiner so ähnlich, dass ich Gänsehaut bekommen habe. Nur dass ich sechs Jahre versuchte, jemanden dazu zu bringen, mich zu untersuchen. Mein bester Ratschlag für dich ist: Sei dein eigener Patientenanwalt. Frage, wenn dich etwas verwirrt, verlange Information, wenn es dir dann bessergeht, und bringe deinen Arzt dazu, dich als Person zu sehen und nicht als einen Haufen Symptome. Eine Umarmung für meine neue Freundin! Zip
VON SAVANNAH97, 15. 11. 98. Hallo Zip, danke für deine Antwort. Ich habe gemerkt, dass ich mein eigener Anwalt sein muss. Mein Gott, sechs Jahre ohne Diagnose, erzähl mir deine Geschichte. Danke, dass du da bist. Savannah
VON ZIPWTWINS, 15. 11. 98. Ich bin eine Mutter von zwei Zwillingspaaren, 9 und 13 Jahre alt. Es macht mich wütend, einen Arzt sagen zu hören: «Sie sind zu jung.» Ich war sehr unwissend zu dieser Zeit und glaubte ihm. Ich glaubte, Ärzte wüssten alles, aber wie man sagt: Im nachhinein ist man gescheiter. Manchmal könnte ich schreien, wenn ich an die verschwendete Zeit während dieser sechs Jahre denke. Die Chemo und die Bestrahlung, die ich jetzt machen muss, wären längst vorbei. Wann werden diese Ärzte endlich begreifen, dass Frauen nicht das schwache Geschlecht sind, das man verhätscheln muss? Aber genug davon. Ich bewundere deinen Willen und deinen Mut, und es ist, wie du gesagt hast, Gott wird dich nicht jetzt zu sich nehmen, du musst dich um deine Familie kümmern. Du hast Glück, dass du die Möglichkeit hast, Stammzellen zu bekommen. Ich habe diese Chance leider nicht. Aber ich setze grosse Hoffnungen in die neue Chemo, mit der sie nach Thanksgiving beginnen wollen. Du kannst mir jederzeit schreiben.
VON BRIGITTE, 15. 11. 98. Savannah, wie dumm und ignorant Ärzte doch sein können. Ich erlebte die gleiche Geschichte. Ich sagte meiner Ärztin mehrmals, dass etwas nicht in Ordnung sei. Sie sagte mir bloss, ich sei halt keine 25 mehr!!! (Da war ich 35.) Zweieinhalb Jahre später stellte sich heraus, dass es Brustkrebs war. Zum Glück Stage 1. Oh, Savannah, es tut mir unbeschreiblich leid für dich. Ich bin sicher, dass du es schaffen wirst. Aber warum ist so viel Schmerz, warum sind so viele Tränen damit verbunden? Ich schicke dir wundervolle Gedanken aus der Schweiz. Brigitte
Nach der verpassten Diagnose war für Brigitte Meier-Deus klar, dass sie in Zukunft nicht mehr den Ärzten allein trauen würde. Information aus dem Internet zu holen lag der Betriebswirtschafterin nahe. Bisher hatte sie dort für ihre Arbeit hin und wieder über Firmen recherchiert, jetzt tippte sie zum ersten Mal «breastcancer» ein. Die Suche war - rein quantitativ - ergiebig. Die Suchmaschine listete Hunderte von Webadressen auf. Universitäten und Pharmafirmen, Spitäler und Hilfswerke, Ärzte und Quacksalber. Das Sortieren begann. «Es war eine Sache von 24 Stunden, bis ich auch einen Internetanschluss zu Hause hatte.» Eine Woche später musste ein schnellerer Computer her und ein ISDN-Telefonanschluss. «Nach der Diagnose war ich pro Tag zehn bis fünfzehn Stunden online. Für mich war das komplettes Neuland. Krebs, das war für mich etwas, das alte Leute bekommen.» Sie hat gesichtet, abgelegt und in Kategorien eingeteilt: unterschiedliche Verfahren der Wiederherstellung, Chemotherapie, Alternativmedizin, Medikamente. «Heute bin ich eine halbe Ärztin.» Sie diskutiert mühelos über «dormant cells» und die «Malignität» bei verschiedenen «Stagings». Die Hälfte, die ihr fehlte, mussten die studierten Mediziner beitragen.
VON ZIPWTWINS, 17. 12. 98. Gib mich noch nicht auf! Ich weiss, Leute wie ich sind schwierig für dich, Doktor, weil es keinen Test oder Zaubertrank gibt, der mich komplett heilen wird. Aber ich schlage mich noch jeden Tag durch, kann meine Kinder halten, mit meiner Mutter und meinem Vater sprechen, meinen Mann küssen und einen Sonnenuntergang geniessen.
Gib mich noch nicht auf! Schau nicht mit Mitleid auf mich herab, mit dem Gefühl, dass du nur das Unvermeidliche hinauszögerst. Hilf mir, das Beste aus der Zeit zu machen, die mir bleibt. Freue dich mit mir über die kleinen Siege auf dem Weg. Sieh mich als Person, nicht als einen Haufen Symptome. Wenn dann das Ende kommt, kannst du mit dem Siegesgefühl davongehen, dass du mich nie aufgegeben hast.
Ich weiss, das klingt ziemlich melodramatisch, aber diese Gedanken liessen mich zu Papier und Bleistift greifen. Es ist eigentlich ein Gedicht.
VON BRIGITTE, 17. 12. 98. Zipy, dieses Gedicht ist wundervoll und angsteinflössend zugleich. Wundervoll, weil es das tiefste Innere einer wundervollen Person zeigt. Angsteinflössend, weil ich mich immer frage, wenn Leute so präzis über das Ende sprechen, ob sie es wirklich fühlen oder ob es nur ein Gedanke ist. Zip, es ist nicht einfach für mich, die richtigen Worte zu finden. Ich hoffe, ich habe dich nicht verletzt. Was ich sagen kann ist einzig: Du bist eine wundervolle Frau. Brigitte
VON ZIPWTWINS, 18. 12. 98. Hallo, mein Sonnenstrahl!! Das Gedicht kam mir in den Sinn, nachdem ich mit meinem Arzt über Dinge gesprochen habe, die nichts mit Krebs zu tun hatten. Es schien mir, als ob seine ganze Haltung war, wie ich sie beschrieben habe. Ich bin eine genaue Beobachterin der Körpersprache, und seine hat sich im letzten Jahr verändert, wenn er mit mir spricht. Du weisst schon: weniger Augenkontakt, und er spricht immer mit einer ruhigen Stimme. Er ist ein ziemlich junger Arzt, und ich glaube, ich bin seine erste Patientin, die er, ganz egal was er tut, nicht wieder auf die Beine bringt. Ich habe das Gedicht für ihn geschrieben, und ich glaube, ich werde es ihm geben und schauen, ob ich ihn dazu bringen kann, darüber zu sprechen. Ich denke nicht an das Ende im wörtlichen Sinn, ich denke, ich habe noch viel Leben übrig. Ich bin zäh, und ich gebe noch nicht auf!! Ich umarme dich. Es tut mir leid, wenn ich dir Angst gemacht habe. Zip
Bei der Wahl ihrer Ärzte wollte Brigitte Meier-Deus kein zweites Mal danebenliegen. Doch es fehlte ihr an Information. «Finden Sie mal raus, welcher Arzt was macht und was kann. In den gelben Seiten steht das nicht.» Wieder ins Internet. E-Mails an amerikanische Wissenschafter schicken, die an grossen Studien zu Brustkrebs beteiligt waren, darin die Lage schildern und nach ausgewiesenen Kollegen in Europa fragen, immer mit dem Schlusssatz: «Wenn Ihre Frau oder Ihre Tochter Brustkrebs hätte, wohin würden Sie sie schicken?» Die meisten antworteten sofort. Nach ein paar Tagen hatte Brigitte Meier-Deus eine Kandidatenliste zusammen.
Auf ihren Streifzügen durchs Internet stiess Brigitte Meier-Deus auch auf die Site der Amerikanischen Gesellschaft für Klinische Onkologie Asco. Asco wollte sicherstellen, dass ausschliesslich Fachleute ihre Information abrufen können: Ein Passwort bekam nur, wer die Testfragen zu Onkologie richtig beantwortete. «Mit einem Medizinlexikon auf dem Pult ging das ganz einfach», sagt Brigitte Meier-Deus, die sich als Medizinstudentin bei der Asco registrieren liess. Dort ging sie die empfohlenen Namen durch, prüfte, welche davon bei Asco Mitglieder waren, an welchen Konferenzen sie teilgenommen hatten und ob sie Forschungsarbeiten publizierten. Die Wahl fiel auf jene, die auf dem neusten Stand waren.
Zehn Tage nach der Diagnose liess sie sich den Knoten entfernen, zwei Wochen später den Rest der Brust abnehmen, obwohl die meisten Ärzte eine Amputation nicht für nötig hielten. «Das war zu 80 Prozent eine gefühlsmässige Entscheidung. Es hätte eine Narbe gegeben, die sich verhärtet hätte. Da wäre ich hysterisch geworden, weil da wieder etwas hätte sein können.» Die restlichen 20 Prozent kamen aus der Todesfallstatistik auf der Asco-Site. Sie berechnete ihre Überlebenschance und schloss daraus, dass ihre Chancen mit dieser Art der Behandlung besser stünden. Aus demselben Grund machte sie eine Chemotherapie. Auch das fanden die Ärzte nicht nötig. «Ich bin halt eine Alles-oder-nichts-Person.» Heute gilt Brigitte Meier-Deus vor der Sozialversicherung als gesund und im Internetforum als Langzeitüberlebende. Doch die Angst vor der Rückkehr des Killers bleibt. «Geheilt ist man bei Brustkrebs nie.»
VON ZIPWTWINS, 24. 2. 99. Heute machte ich eine seltsame Erfahrung mit meinem Onkologen. Er war ein anderer Mann! Wir gingen gemeinsam meine ganze Liste von Fragen und die Information durch, die ich aus dem Internet hatte. Er ging auch meine Testresultate durch und veranlasste einen Knochen-Scan in zwei Wochen. Entweder ist er ein Hochstapler, oder er hat gemerkt, dass ich die Information so oder so bekomme! Die Testresultate sind gemischt (wie gewöhnlich). Die einzige böse Sache ist meine Wirbelsäule, die immer noch resistent ist. Meine Tumor-Marker sind ein bisschen gefallen, was eine gute Neuigkeit ist!! Er sagte, aus irgendeinem Grund habe es zwei Monate gedauert, bis das Herceptin gewirkt habe. Wir einigten uns schliesslich auch auf die Dosierung des Morphiums - 90 war zuviel und 60 zuwenig -, wir werden es mit 75 versuchen. Ich schätze, ich bin so glücklich, weil ich einen Arzt habe, der mir wirklich zuhört und wirklich mit mir redet. Ich habe nach vier Jahren zum erstenmal das Gefühl, dass er mich hörte. Ich umarme euch alle. Zip
Für viele Ärzte ist die Situation ungewohnt. Bisher bestimmten sie, wieviel Wissen ihren Kunden zuzumuten sei. Nun quillt die letzte Neuigkeit der Medizin aus dem Internetanschluss des Patienten. Studien zeigen, dass viele Sites, die eigentlich für Ärzte gedacht waren, heute mehrheitlich von Laien genutzt werden. Die Folgen werden den Medizinbetrieb stärker verändern als neue Medikamente oder Operationsroboter. Wenn Wissen Macht ist, wird das Internet die Machtverhältnisse zwischen Patient und Arzt dramatisch verschieben. Die Reaktion der Mediziner darauf ist lauwarm.
Die Ärzte, die Brigitte Meier-Deus nach ihren Recherchen ausgewählt hat, sind sich an Patientinnen gewöhnt, die sich im Internet informieren, und halten das für eine gute Sache. Es ist dem Zürcher Onkologen Victor Hofmann schon passiert, dass ein Patient im Internet Information gefunden hatte, die er noch nicht kannte. Für ihn ist längst klar: «Ein Patient kann dank dem Internet zum grösseren Fachmann für eine bestimmte Krankheit werden als der Arzt.» Das klingt überraschend, ist es aber nicht, denn der Arzt muss sich über Hunderte von Krankheitsbildern auf dem laufenden halten, der Patient über eines. Es gibt Patienten, die über E-Mail ihre Röntgenbilder austauschen und aus ihrem gesammelten Wissen im Internet Trutzburgen der Information errichten, als wollten sie damit ihr Leben schützen. Auch Ärzte schauen dort regelmässig vorbei.
Im besten Fall werden Arzt und Patientin mit dem Internet zum Traumteam der Medizin. Die Patientin hat die Zeit und vor allem die Motivation, die chaotische Bibliothek Internet nach Nützlichem zu durchforsten und über ihr Leiden zu lernen. Der Arzt hat den Überblick und kann beim Einordnen helfen. «Ein Patient, der viel weiss, ist der bessere Patient. Ein Patient, der nichts weiss, trägt auch keine Mitverantwortung», sagt der Onkologe Urs Huber, bei dem sich Brigitte Meier-Deus regelmässig nachuntersuchen lässt.
Allerdings hat die Informationsflut auch ihre Tücken. «Es gibt Leute, die legen mir einen Stapel Internetausdrucke auf den Tisch und fragen: <Warum enthalten Sie mir das vor>», sagt Hofmann. «Oft begreifen die Leute nicht, dass der beschriebene Fall nicht mit ihrem eigenen übereinstimmt.» Tatsächlich hält das Internet für den Laien einen Irrgarten aus widersprüchlicher Information bereit. Die Qualität vieler Angebote ist lausig. Weder Quelle der Information noch Geldgeber werden genannt. «Man muss eine analytische Gabe haben, um mit dem Ganzen etwas anfangen zu können», sagt Brigitte Meier-Deus, «und man muss gut Englisch sprechen.» Sie selbst hat nie Ausdrucke aus dem Internet zu ihren Ärzten mitgenommen. «Es nützt nichts, etwas auszudrucken, das sind bloss Buchstaben. Man muss die Information verarbeiten können.» Ab und zu hat sie angerufen und gesagt: «Da läuft diese Diskussion im Internet zu Tamoxifen. Was halten Sie davon?»
Zwar kann eine Patientin die Diagnose ihres Arztes trotz Internet nicht überprüfen wie die Reparatur des Küchenmixers. Doch selbst wenn der Bildschirm nicht die gewünschte Antwort liefert, so hilft er doch, die richtige Frage zu stellen.
VON ZIPWTWINS, 2. 6. 99. Hallo, meine Freunde. Das ist nur eine kleine Nachricht, um euch wissen zu lassen, dass ich euch nicht vergessen habe, ich bin einfach noch sehr krank. Ich kämpfe immer noch gegen diese Lungenentzündung, und ich bin einfach fix und fertig. Ich nehme ein neues Antibiotikum und kriege jetzt auch Sauerstoff. Ich habe einen Sauerstoffkonzentrator und drei Flaschen, falls der Strom ausfällt oder ich irgendwohin muss. Ich will, dass ihr wisst, dass ich an euch denke. Ich kann bloss nicht so viele Nachrichten schicken oder lesen, weil der Schlauch nicht so weit reicht, und ohne den Extrasauerstoff beginne ich zu husten und kriege keine Luft mehr. Ich schicke euch alles Liebe, besonders jenen, die Rückfälle oder Angst vor Tests haben. Ich liebe euch alle. Penney
VON HELOISE, 2. 7. 99. Ich bin eine Freundin von Penney (und eine ihrer Chemo-Schwestern). Es fehlt ihr, dass sie euch nicht besuchen kann. Sie wollte, dass ich euch benachrichtige, was mit ihr passiert. Sie ist im Spital. Sie hat wieder die Lungenentzündung, und in der Flüssigkeit, die sie ihr bei der Punktion der Brusthöhle entnommen haben, waren Krebszellen. Sie kriegt sehr wenig Luft und konnte nicht mehr an den Computer gehen, bevor sie ins Spital eingeliefert wurde, weil der Sauerstoff nicht reichte. Sie braucht eure Gebete. Sie ist eine ganz besondere Frau. Ihr alle von WebMD bedeutet sehr viel für sie. Ich werde ihr eure Nachrichten bringen.
VON BRIGITTE, 7. 7. 99. Also, jetzt braucht jemand eure Hilfe. Ich habe eben mit dem Spital telefoniert, wo Penney liegt. Penney ist sehr, sehr krank, und sie sind nicht sicher, wie lange sie noch durchhalten wird. Lasst uns heute nacht Kerzen ins Fenster stellen und für sie beten. Gott muss sie zurückbringen!!!! Helft ihr mir, Penney viel Licht und Kraft zu schicken? Lasst uns ein Wunder bewirken. Deshalb liebe ich euch. Brigitte
VON LUMINA 17. 7. 99. An alle Freunde von Penney. Hallo, ich bringe euch eine traurige Nachricht. Unsere teure Freundin ist heute morgen um 4.31 zu den Engeln aufgestiegen. Sie lag in den Armen ihrer Mutter, ihr Mann hielt ihr die eine Hand, ich die andere. Sie war umgeben von Freunden und Verwandten, die sie liebten. Die ganze Familie umarmt euch.
VON GIZZYL, 28. 7. 99. Wir haben immer gesagt, der Silberstreif am Horizont des Brustkrebs ist, dass wir uns hier gefunden haben. Ich wünsche niemandem, was wir durchmachen müssen. Aber mein Leben wurde reicher, weil ich Penney gekannt habe, obwohl es nur über das Internet war. Alle hier wissen, dass «nur» über das Internet falsch ist. Irgendwie schlüpfen Freundschaft, Unterstützung und Liebe durch die vielen Kabel, die diese Welt verbinden, und erlauben uns, Freundinnen zu werden. Ich liebe euch, Barbara.
Die meisten Frauen, die bei WebMD verkehren, wären ohne das Internet nie in Kontakt miteinander gekommen, selbst wenn sie im gleichen Dorf gewohnt hätten. Wie denn? Sich auf den Dorfplatz stellen und in die Welt hinausschreien: «Ich habe Brustkrebs, wer sonst noch?» Eine normale Selbsthilfegruppe können oder wollen viele von ihnen nicht besuchen. «Die Anonymität gibt mehr Distanz. In einer normalen Gruppe hätte ich wahrscheinlich Mühe, etwas zu erzählen, was über rationale Aussagen hinausgeht», sagt Brigitte Meier-Deus.
Die Distanz hat nicht nur Vorteile. «Wir kommen einander emotional sehr nahe und können uns doch nicht im Spital besuchen oder auf die Kinder aufpassen - Dinge, die normale Freundinnen füreinander tun würden», schreibt eine Diskussionsteilnehmerin. Im Netz sind 26 Buchstaben und, wenn die Emotionen hochkommen, eine Reihe Ausrufezeichen alles, was die Frauen haben, um einander wissen zu lassen, wer sie sind, wie es ihnen geht und dass sie sich um die andern sorgen. Doch vielleicht liegt es gerade daran, dass sie so vertraut miteinander werden. Der Schutz des Pseudonyms, und die Möglichkeit, jederzeit aus dem Forum auszusteigen, machen es leicht, sich zu offenbaren. Erst die Distanz erlaubt die Nähe.
VON GINGERB, 20. 7. 99. Ich war aus verschiedenen Gründen nicht oft hier in letzter Zeit. Aber ich blieb in telefonischem Kontakt mit Penneys Schwestern, während sie im Spital war. Ich bitte euch alle, an mich zu denken und mir zu helfen: Ich habe vor, morgen zu Penneys Begräbnis zu gehen. Es wird das erste Begräbnis sein seit meiner Diagnose und das erste von einer Frau, die Brustkrebs hatte. Ich weiss, dass es wirklich hart sein wird, und ich will, dass ihr am Mittwoch um zwei Uhr nachmittags Central Time an mich und Penney denkt. Ich hoffe, ich bin mutig genug, um wirklich hinzugehen. Ginger
VON BRIGITTE, 20. 7. 99. Ginger, ich bin bei dir. Wenn du 17 rosarote Rosen in einer Vase siehst, dann bin ich das, die dich und Penney umarmt. Lass sie wissen, dass ich sie vermisse. Brigitte
VON GINGERB, 22. 7. 99. Es scheint, als ob jedes Begräbnis einer jungen Person ein grosses Begräbnis ist, weil so wenig Gleichaltrige ihr in den Tod vorangegangen sind. So war es auch mit Penney. Für alle, die es nicht wissen, Penney war aus einer kleinen Stadt in Minnesota. Sie ging dort zur Schule, heiratete dort, arbeitete dort, und ihre Eltern lebten auch dort. Brigitte, der grosse Strauss mit den rosaroten Rosen war sehr schön. Ich habe eine davon mit nach Hause genommen, und sie steht auf meinem Schreibtisch als Erinnerung an Penney und dich und alle wundervollen WebMD-Freunde. Ich habe mit Lois gesprochen, Penneys Mutter. Sie war sehr froh, dass ich da war. Ich war ein bisschen verlegen, weil ich ausser ihrer Mutter niemanden kannte, und ich ging ganz allein hin (im Geiste wart ihr alle dabei). Lois und ich sprachen eine Weile zusammen, und dann bestand sie darauf, dass ich vorne bei ihr und der Familie sitzen sollte. Ich dachte, das sei nicht richtig, so hereinzuplatzen, aber sie war sehr hartnäckig und sagte, dass ich und ihr alle auch Penneys Familie wart, was mich natürlich zum Weinen brachte. Ginger
Penney wurde kremiert, ihre Asche verstreut, so wünschte sie es. Ihr Bild erscheint heute im Internet auf einer Gedenkseite für die Frauen, die den Kampf gegen den Krebs trotz dem Internet verloren haben: ein unscharfes Bild einer jungen Frau mit grosser Brille, das aufgedunsene Gesicht gezeichnet von der Krankheit. Im Arm ein braunes Küken.